איך זה להיות ילד עם אלרגיות קשות?

זה לקוות שאם מביאים כיבוד היום - יזכרו לברר לפני ויתחשבו בי בכיתה

זה לפחד מהשוק האנפילקטי הרבה יותר מההזרקה החדה

זה להגיד הרבה פעמים ״אני לא בטוח שמותר לי״ או ״אני אשאל את ההורים״

זה להתארח אצל חברים ולהגיע מצויד מהבית עם כריך, ירקות ומשהו טעים

זה לקבל שוקולד מהשומרת בכניסה ולשמור אותה לאח שלך כי לך אסור

לישון עם אפיפן

הורות היא אחת מהתפקידים המורכבים והארוכים שיש לנו בעולם המודרני, טוענת הפסיכותרפיסטית תלמה בר-אב, וכאמא לשני בנים, ששניהם מתמודדים עם אלרגיות מסכנות חיים - אני בהחלט מתחברת.
גידול ילדים שהחיים שלהם נתונים בסכנה מתמדת משפיע על האווירה המשפחתית (שמתנהלת בד"כ בזהירות ובהקפדה יתרה), על דרכי החינוך שנכנסות הביתה (שגורמות לנו לחשוב לא פעם לחסות והגנת יתר), על הזמן הזוגי (שקשה כל כך למצוא), על ההתפתחות האישית והמקצועית (שנפגעת לא פעם או משנה את כיוונה) ועל היכולות ליהנות מעולם הפנאי והחברה (שממשיך להיות מצומצם ומוגבל גם כשהילדים כבר מגלים עצמאות).
להישאר מעורבים מבלי להתערבב מדי
אם כבר צלחנו את כל ארוחות העשר בגן, מסיבות הסיום, כוכבי השבוע והכניסה לבית הספר (למרות מאות הודעות מהצוות החינוכי והקריאות באמצע היום בגלל תגובה אלרגית), שילוב הילדים שמתמודדים עם אלרגיות במסגרות הבלתי פורמליות כמו צהרון פרטי, חוגים, צופים או קייטנות, ואפילו בביקור ספונטני אצל חברים – גורמים לנו, כהורים, להיות מאוד מעורבים.
לבדוק מראש מה יוגש בחגים, להיכנס לכל המטבחים, לדבר עם השף, להביא אוכל מהבית לקראת מפגשים חברתיים, להתכתב עם הורים אחרים על כל רכיב במתכונים, להצטרף לכל מחנות הקיץ והטיולים, להכין את כל כדורי השוקולד והעוגות, להחליף את הפלאפל בקציצות, לוודא מראש איזה קרטיבים מחלקים, לבקש לחגוג שבועות בלי מאכלים חלביים, לקבל שאלות על חטיפים שעלולים להכיל ולהסביר שוב שגם הם יכולים להיות קטלניים...לשמור בנייד את מספרי הטלפון של כל המדריכים, לדקלם שוב ושוב את המילים "זה מסכן חיים", להדריך כל אדם שאפשר איך מזריקים אפיפן (מזרק אנדרנלין אוטומטי שמציל חיים!), לעצור את הנשימה (והשגרה שלנו) לא פעם כדי שלילדים שלנו יהיו חיים "סמי-רגילים".
לנהל ולא להתנהל
אם חשבנו שאנחנו כבר מנוסים ומיומנים אחרי שהבכור סלל את הדרך, שולפים בקלות מודעות על אלרגיה ומדקלמים את סדר הפעולות של הזרקת אפיפן (מזרק אוטומטי מצלי חיים!) – נולד הצעיר שלנו שהביא איתו 18 סוגים של אלרגיות למזון, וזה לפני ספירת האלרגיות לנשאפים (אבקנים, דשא, סוגים שונים של עצים...).
בגלל ריבוי האלרגיות, את שלב הטעימות בינקות עברנו עם הקאות מדי יום, כאבי בטן, אדמומיות ונפיחות בפנים ובגרון, ביקור חודשי במחלקת הגסטרו בבית החולים, ביקור חצי שנתי אצל האלגרולוג וכמה טיסות למיון.
המצבים שהובילו לתגובות חמורות, לפעמים ככה סתם, בלי להבין מה הגורם, ערערו את תחושת השליטה המדומה שהיתה לי והבנתי שאני צריכה לעשות משהו אחרת כדי לנהל את האלרגיה, להתנהל איתה ולא לאפשר לה לנהל אותי.
לקבל את המציאות, לבחור את התפיסה
למדתי שלאף אחד אין באמת שליטה על המציאות, אבל למדתי שיש לנו שליטה על מה שאנחנו בוחרים לעשות איתה. את חסות היתר, שאולי היתה רצויה במקרים רפואיים מסוימים – הבנתי שאני משליכה גם לתחומים אחרים בחיים, והרי הרצון למנוע מהילדים שלי קושי, כאב, תסכול או אכזבה – לא רק שאינו אפשרי אלא גם סולל נתיב ישיר למבוגרים שאינם מאמינים במסוגלות וביכולת שלהם להתמודד, להתגבר ולהתבגר, לצלוח את משימות החיים ואת הקשיים שהם מזמנים – ולכן, חישבתי מסלול מחדש.
לתוך העולם הקשוח הזה, שבו צמד המילים 'סכנת חיים' נאמרת או מוקלדת כמה פעמים ביום, שיש בו הרבה מאד דריכות, הרבה בדיקות ווידוא, הרבה איסורים ומגבלות, הרבה מקומות שבהם – ממש, אבל ממש אסור לטעות, התחלנו להכניס אוויר, צחוק וגמישויות.
למדנו לנשום עמוק, לחשוב מחשבות חיוביות, לסמוך על הילדים ועל הסביבה ולתווך את זה. לכונן יחסים טובים, לנהל תקשורת מקרבת, להקשיב להכיל, לשתף ולדעת לבקש עזרה, ובכך, ריכזנו סביבנו הרבה שגרירים שנמצאים פה עבורנו, ששמים לב, שמבררים, ששואלים לפני וטורחים לעשות התאמות כדי שהילדים שלי ירגישו שווים.
בזכות האמונה שנטענו בילדים שלנו בעצמם, טיפוח האחריות, היוזמה, היצירתיות, ביסוס העצמאות, וההפרדה בין סיכונים שקשורים באכילה או שאיפה של אלרגנים לבין הצורך ללמוד מהתנסויות בכל יתר תחומי החיים – אני מקווה שהצלחנו לייצר עבורם חיים מאוזנים יותר. הרחבנו את האווירה המשפחתית ואנחנו שואפים היום ביחד אוויר שתומך בצמיחה ובהתפתחות אישית, ביכולת להיות איכפתי כלפי הזולת והסביבה, והכי חשוב – לאהוב ולשמור על ואת עצמך.

רוצים להתמודד עם החששות שלא עוזבות? עם הפחדים והתסכולים של הילדים שלכם? עם הדאגה הבלתי פוסקת ועם הסביבה שלפעמים לא מבינה ואפילו עם המשפחה שלעתים מאכזבת? מתלבטים איך לתווך ואיך לאפשר הם לחיות בצל המגבלות?
היכנסו לדף שלי ונקבע לנו פגישה (:

רוצים תכנים נוספים בנושא?

תכנים נוספים